Thomas et son syndrome de Pendred

Mon fils, Thomas, a une déficience auditive. On lui a diagnostiqué une perte auditive bilatérale permanente dans la petite enfance. Comme on peut l’imaginer, en tant que première maman, cette nouvelle était à la fois dévastatrice et accablante. C’était une période très troublante, car les pensées, les questions et les préoccupations de l’inconnu me tourbillonnaient constamment. Au fur et à mesure que le temps passait, j’ai appris à me responsabiliser moi-même, ma famille, mais surtout mon fils, grâce au savoir et à l’acceptation. Nous sommes devenus membres d’une famille extraordinaire à l’École de la santé buccodentaire de Montréal, où nous avons pu partager nos expériences et nos préoccupations, nos défis et nos réussites. tout en étant guidés par une équipe de professionnels attentionnés et dévoués. Je serai toujours reconnaissant d’avoir ces personnes exceptionnelles et cette fantastique institution montréalaise dans nos vies. Avoir ce système de soutien si près de chez soi est inestimable.

Les tests génétiques ont révélé que la perte auditive de mon fils était due à une maladie génétique appelée syndrome de Pendred et que, selon toute vraisemblance, mon beau petit garçon perdrait toute capacité d’entendre dans la petite enfance. L’inquiétude de cette possibilité m’a d’abord dévorée, jusqu’à ce que je reconnaisse que j’étais impuissant face au «si et quand», mais je pouvais choisir de vivre «ici et maintenant», jour après jour, sans craindre ce que l’avenir nous réserve. .

Ce serait un mensonge que de dire que je n’ai jamais cessé d’examiner l’impact que cela aurait sur nos vies. Si mon fils perdait l’ouïe, il deviendrait candidat à un implant cochléaire. Cela ne viendrait pas sans son propre ensemble de défis. Peu de temps après avoir perdu son audition et affronté ces complexités, mon fils et moi aurions le stress émotionnel supplémentaire de quitter le confort et la sécurité de notre maison, la proximité de nos amis et de notre famille pour voyager pour des consultations, des rendez-vous et les chirurgies, sans parler des visites de suivi. En tant que mère au travail de trois enfants dans la société d’aujourd’hui, l’équilibre entre vie professionnelle, vie familiale et activités parascolaires est déjà laborieux, sans compter les interventions hebdomadaires indispensables avec les orthophonistes, audiologistes et ergothérapeutes que mon fils malentendant participe déjà. Mes enfants ont déjà compris que l’équité et l’égalité ne sont pas synonymes. L’ajout de tout autre facteur de stress dans nos vies semble insondable. Cela étant dit, en tant que mère, je choisirai toujours les sacrifices nécessaires au bien de ma famille. Pour l’instant, comme je continue à vivre dans l’ici et maintenant, je ne peux que rêver que si et quand ce jour viendra, je pourrai avoir une famille de médecins et de spécialistes au cœur de cette belle ville que je suis fier d’appeler maison.